Czytaj więcej
[Alina Kamińska] Problem demencji, Alzheimera dotyczy coraz większej liczby osób na całym świecie. Szacuje się, iż w wieku 60 lat około 6% społeczeństwa wykazuje cechy otępienne, natomiast po 85. roku życia to już 25%, czyli co czwarta osoba z tej grupy wiekowej. Na początkowym etapie choroby objawy mogą być nieuchwytne zarówno dla osoby chorej, jak i dla jej najbliższego otoczenia. Najczęściej są to postępujące zaburzenia pamięci, apatia, zmiany osobowości, dezorientacja czy utrata umiejętności wykonywania czynności dnia codziennego. Często zatem mylimy Alzheimera z tak zwaną późną starością. Tymczasem to jest doświadczenie, które dotyczy naszych dziadków, naszych rodziców, ale też może dotyczyć nas samych. Sprawa jest niezwykle skomplikowana. Jednocześnie to jest nowy etap, do którego musimy się przygotować. W tym odcinku porozmawiamy zatem o Alzheimerze, ale przede wszystkim spróbujemy znaleźć język, który zamiast strachu przynosi szacunek i wsparcie. Moim i waszym gościem będzie dzisiaj Iwona Przybyło, ekspertka opieki senioralnej w Akademii Opiekunów, a także Marlena Meyer, gerontolog, praktyk, pierwszy polski licencjonowany trener w programie edukacyjnym o demencji Positive Approach to Care. Pozytywne podejście w opiece, nauczycielka Montessori. Marlena szkoli opiekunów rodziny terapeutów. Potrafi mówić o Alzheimerze tak, że znika lęk, a pojawia się wsparcie i zrozumienie. Marlena, ogromnie dziękuję, że z nami jesteś.
[Marlena Meyer] Ja również dziękuję.
[Alina Kamińska] Ten odcinek jest bardzo ważny. Myślę, że dla nas wszystkich, bo jest to choroba, która może dotyczyć nas wszystkich. Ale powiedz, czy ja słusznie użyłam we wstępie do naszego programu tych nazw: demencja, Alzheimer, choroba otępienna. Czy to wszystko dotyczy jednego ciągu chorobowego?
[Marlena Meyer] Tak, w języku polskim jest pewien nieporządek. Demencja, otępienie to są synonimy. Możemy używać tych słów zamiennie, tak jak mówimy samochód albo auto, mąż czy małżonek. Będzie to oznaczało to samo. Choroba Alzheimera natomiast jest najczęstszą chorobą, która przebiega z demencją. Ja będę się posługiwała - i mam nadzieję, że to też pojawi się nie tylko w naszej dzisiejszej rozmowie, ale w ogóle społecznie - językiem, w którym będziemy używać słowa demencja, a nie otępienie, ponieważ to niesie ze sobą bardzo negatywne skojarzenie. A my wiemy, że osoby, które żyją z demencją, nie są otępiałe.
[Alina Kamińska] Może nie wszyscy wiedzą. Właśnie my będziemy o tym mówić, prawda? Będziemy to opisywać.
[Marlena Meyer] I chciałabym wyjaśnić, o co chodzi w tych pojęciach. Co to znaczy demencja? Demencja jest zespołem wielu bardzo różnych objawów w bardzo wielu różnych chorobach mózgu. A zatem kiedy ktoś choruje na chorobę Alzheimera - bo jest to bez wątpienia najczęściej występująca choroba mózgu, która jest przyczyną demencji - to myślimy o tym, że ten człowiek ma właśnie pewien konkretny, bardzo szeroki zespół objawów. Ale takie objawy albo jeszcze inne niż będą występowały w chorobie Alzheimera, będą obecne w innych schorzeniach. Gdybyśmy sobie wyobrazili, że jesteśmy pod jednym wspólnym parasolem o nazwie demencja, to będzie ona powodowana przez chorobę Alzheimera, przez tak zwaną chorobę ciał Lewy'ego, przez chorobę naczyń mózgowych i przez cały szereg innych schorzeń, które będą przyczyną demencji.
[Alina Kamińska] Właśnie chciałam w tym miejscu powiedzieć, jak wiele jest tych chorób, które są związane z takimi problemami związanymi z mózgiem. Ja sobie nie zdawałam wcześniej sprawy. Tylko przygotowując się do odcinka, szukałam tych informacji. Alzheimer, demencja naczyniowa, otępienie z ciałkami Lewy'ego, o czym powiedziałaś, otępienie czołowo-skroniowe, choroba Creutzfeldta-Jakoba, demencja związana - uwaga - z alkoholem. Więc tak naprawdę zakres tych wszystkich chorób jest przeogromny i podstawa tych chorób jest, przypuszczam, trochę inna w wielu przypadkach, jak chociażby - nie zdajemy sobie sprawy - udary, zarówno niedokrwienne, jak i krwotoczne. One również mają wpływ na mózg. Czyli zakres tych chorób jest bardzo szeroki.
[Marlena Meyer] Bardzo szeroki. Te największe organizacje na świecie, które zajmują się edukacją o demencji, mówią wręcz, że jest to prawdopodobnie grubo ponad 100 różnych schorzeń, które znajdują się pod tym jednym wspólnym parasolem o nazwie demencja. Więc my mamy, mówiąc o opiece w demencji, do czynienia z bardzo wieloma różnymi schorzeniami, niezwykle skomplikowanymi. I stąd jest tak wiele wyzwań w tej opiece, ponieważ my do każdego człowieka, który się mierzy z tymi wyzwaniami, musimy podejść inaczej, bo każdy będzie miał przebieg tej choroby inny. Nawet jeśli będziemy mieli kilkadziesiąt osób chorujących na chorobę Alzheimera, czyli to samo schorzenie, ale przebieg tego schorzenia u każdej z tych osób będzie inny.I właściwie nic dziwnego, bo przecież każdy jest innym człowiekiem, z czym innym wchodzi w ten moment, gdy choroba go dotyka.
[Alina Kamińska] Ja nawet przeczytałam, że w chorobie Creutzfeldta-Jakoba degeneracja mózgu jest tak błyskawiczna, że śmierć następuje bardzo szybko.
[Marlena Meyer] I z tym też się musimy mierzyć, ponieważ niektóre choroby przebiegające z demencją mają niesamowicie gwałtowny, bardzo szybki przebieg. Ale będą takie schorzenia, które będą trwały latami: 12, 15, a nawet 30. Teraz wyobraźmy sobie, że możemy żyć z demencją właściwie przez jedną trzecią swojego życia.
[Alina Kamińska] To jest dla mnie akurat szokujące. Chociaż ja czytałam rzeczywiście, że kilkanaście lat, ale nie wiedziałam, że aż do 30. roku.
[Marlena Meyer] Tak, to jest możliwe.
[Alina Kamińska] Wobec tego jakie objawy powinny nas niepokoić? To jest chyba taka podstawowa rzecz, o której musimy teraz porozmawiać. Bo to może dotyczyć każdego z nas. Tak jak staram się to państwu zaznaczyć, że to nie jest tylko dla naszych dziadków stuletnich czy 80-letnich, ale ten wiek się obniża, więc nas też może w którymś momencie to złapać. Czyli co nas niepokoi?
[Marlena Meyer] Niepokoi nas zmiana, bo demencja jest zmianą w dotychczasowym funkcjonowaniu i to zmianą, która przekształca się z incydentalnych, pojedynczych przypadków zmiany, którą ja sama na przykład w sobie doświadczam i staje się pewnym wzorcem. Bez względu na to, ile ja włożę w to wysiłku, to nie jestem w stanie wrócić do tego funkcjonowania, które było wcześniej. Wczesna diagnostyka jest bardzo trudna, bo przede wszystkim wiąże się z budowaniem świadomości społecznej. Co może być wczesnym objawem choroby, która przebiega z demencją, o czym nawet moglibyśmy nie pomyśleć? Na przykład, że ktoś upada.
[Alina Kamińska] Znaczy przewraca się, tak?
[Marlena Meyer] Przewraca się.
[Alina Kamińska] I nie ma powodu. Nie na zasadzie, że się potknąłem czy coś takiego, tylko się przewróciłem.
[Marlena Meyer] Idę i się przewracam. I tych upadków może być kilka pod rząd albo kilkanaście pod rząd i potem sytuacja może się wyciszyć i może tych upadków nie być przez długi czas, a potem znowu się pojawią. Mogą być to problemy z termoregulacją, problemy ze snem.
[Alina Kamińska] Ale to wróćmy. Termoregulacja, czyli co? Jest mi zimno, kiedy powinno być mi ciepło?
[Marlena Meyer] Na przykład. Ale to nie są incydentalne przypadki, tylko to się staje-
[Alina Kamińska] Jest inaczej niż było, prawda?
[Marlena Meyer] Inaczej niż było. Więc tych wyzwań w identyfikacji wczesnych objawów jest bardzo wiele. My jesteśmy przyzwyczajeni do myślenia o tym, że najpierw szwankuje pamięć. My dzisiaj wiemy, że nie. Dowiedzieliśmy się bardzo wiele o wczesnych objawach chorób przebiegających z demencją i o ich ogromnym zróżnicowaniu dzięki ruchowi samorzeczniczemu ludzi z diagnozą. To są ludzie w bardzo różnym wieku: i 40-latkowie, i 50, i 70, i starsi.
[Alina Kamińska] Nawet słyszałam o młodszym jeszcze chłopaku, dwudziestoparoletnim, który niestety-
[Marlena Meyer] Też bywają
[Alina Kamińska] ... ma już diagnozę.
[Marlena Meyer] I oni nam przede wszystkim uświadamiają, że zmiana w demencjach dotyczy bardzo wielu obszarów. Mogą być to zaburzenia wzrokowe, zaburzenia słuchu, smaku, węchu, dotyku. Jest mnóstwo wyzwań związanych z tymi chorobami. Czasami wydawać się może, że trzeba sprawdzić coś u okulisty. I my idziemy do okulisty i sprawdzamy. I on mówi: „Wszystko, proszę pani, jest w porządku”.
[Alina Kamińska] Ale widzimy inaczej.
[Marlena Meyer] Ale jednak jest inaczej. Jednak my widzimy inaczej. Jednak patrzymy na coś i kształt jest inny. Jednak patrzymy na coś i interpretujemy to, co widzimy inaczej niż interpretują to osoby, które są wokół nas. Więc świadomość tego, jak złożonym zjawiskiem jest demencja jako grupa objawów w wielu chorobach mózgu, ma olbrzymią wagę.
[Alina Kamińska] Czy są jakieś rzeczy, które przyspieszają te wszystkie zmiany? Ja przeczytałam, że na przykład niezdrowa dieta, brak ruchu fizycznego to już może być sygnał dla organizmu, że ma się zacząć rozpadać, niestety.
[Marlena Meyer] Tak. Jakiś czas temu nawet to najbardziej prestiżowe medyczne czasopismo „Lancet” opublikowało artykuł, w którym zidentyfikowano 12 lub 14, w tej chwili dokładnie nie pamiętam, czynników ryzyka, które podnoszą niebezpieczeństwo, że zachorujesz. I pierwszym jest cukrzyca i źle regulowana cukrzyca. Drugim jest nieleczenie nadciśnienia. Trzecim jest nieleczony poziom cholesterolu. Czwarty to otyłość. Picie alkoholu, palenie papierosów, nieleczone choroby związane ze zdrowiem psychicznym, na czele z depresją. Zanieczyszczenie środowiska.
[Alina Kamińska] Smog czyli też, prawda?
[Marlena Meyer] Oczywiście. I tutaj wielka rola państwa, profilaktyczna. Brak aktywności fizycznej, brak kontaktów społecznych. Niski poziom wykształcenia też może być elementem sprzyjającym wystąpieniu choroby przebiegającej z demencją, ponieważ to jest czynnik ochronny dla nas. Sen. Olbrzymia rzecz, czyli my musimy wypracowywać w sobie nawyk zdrowego snu.Kilku rzeczy pewnie jeszcze nie wymieniłam.
[Alina Kamińska] Ale każda z nich jest bardzo ważna i podstawowa, prawda? Oglądałam brytyjski film dokumentalny, który mnie bardzo poruszył, gdzie pokazano eksperyment z seniorami, żeby degeneracja mózgu nie następowała. To jest bardzo podstawowa i łatwa w sumie rzecz, czyli aktywność, która powoduje zatrzymanie pewnych procesów degeneracyjnych. Ale ta aktywność to jest na przykład uczenie się nowego języka, nawet jeżeli jesteśmy już na emeryturze. Albo może będę robić zdjęcia, czyli kurs fotograficzny, a może coś ugotuję nowego, czego nie znam. Pójdę na kurs, warsztaty kulinarne i to już doskonale wpływa na mózg, czyli aktywność.
[Marlena Meyer] My coraz więcej słyszymy od naukowców o elementach, które wpływają na zdrowie naszego mózgu. Jest nawet w tej chwili cały ruch, który nazywa się brain health, zdrowie mózgu. I nawet jeśli mówimy o chorobach, które przebiegają z demencją, to zaczęto mówić o tym, że to jest element zdrowia mózgu. Czyli sama choroba przebiegająca z demencją będzie załamaniem tego zdrowia mózgu. Ale to nie oznacza, że jeśli ona wystąpi, to my nie możemy pracować nad utrzymaniem zdrowia mózgu, nawet wtedy, jeśli nastąpiła już ta zmiana. To jest możliwe.
[Alina Kamińska] Czyli nie jest to wyrok.
[Marlena Meyer] Absolutnie nie.
[Alina Kamińska] Możemy dużo zrobić, żeby to zmienić, żeby to poprawić, żeby to naprawić. Ale wróćmy jeszcze do tego, co jest dla mnie najważniejsze, czyli te etapy demencji. To jest strasznie istotne, bo one są chyba cztery, tak?
[Marlena Meyer] To zależy, jakiej skali do tego używamy. W Polsce funkcjonuje tak zwana stara skala alzheimerowska, która dzieli przebieg choroby na trzy etapy: wczesny, umiarkowany i późny. My w pozytywnym podejściu w opiece używamy innej skali. To jest autorski model Tippy Snow, oparty na specyfice kamieni szlachetnych i on jest podzielony na więcej etapów. Ale właściwie my nie mówimy już teraz o etapach, tylko o pewnych stanach zmian, w jakie wchodzimy pod wpływem dziejącego się procesu chorobowego. I to jest bardzo dobra zmiana, bardzo dobre przekierowanie się. Mówiąc o tym, jak będzie ta podróż w demencji wyglądała, ponieważ model kamieni szlachetnych Gems autorstwa Tippy Snow zakłada nie tylko zmianę u człowieka, który choruje, ale także u tych, którzy są wokół niego. Ponieważ kiedy my jesteśmy w obecności człowieka, który choruje, który doświadcza zmian od środka, to my się także zmieniamy. My także wchodzimy w pewne stany, bo patrząc na jego zmianę, my musimy się dostosować. To, co jest fenomenem w tym podejściu, to to, że my mając zdrowy mózg, możemy się dostosować do tych zmian, do tych stanów, w które po kolei będzie wchodził ten człowiek. I my o tych stanach mówimy w kontekście lat. Jeśli choroba toczy się przez wiele lat, to ten nasz bliski będzie wchodził w pewne kolejne stany, gdzie będzie tracił umiejętności. Ale on może się też zmieniać na przestrzeni dnia i rano będzie lepiej funkcjonował, w południe inaczej, a wieczorem najsłabiej. Albo odwrotnie, bo każdy będzie tę chorobę przeżywał inaczej. Więc tych stanów od momentu, gdy choroba spowoduje zmiany w liczeniu pieniędzy, w samodzielnym planowaniu zadań, w samodzielnym przygotowywaniu posiłku, w samodzielnym planowaniu wizyty lekarskiej. Ten stan umiejętności się zmieni i chorując, zakładając, że to ja będę chorowała, będę potrzebowała w pewnym momencie pomocy w tym, żeby ktoś mi przygotował ubranie, które ja sama będę mogła sobie ubrać. Żeby ktoś za mnie przejął obowiązek panowania nad rachunkami, bo ja nie będę w stanie tego robić. Ja będę potrzebowała, żeby ktoś przygotował mi otoczenie w taki sposób, żebym ja samodzielnie mogła zaopiekować się sobą na przykład w łazience. Bo to, o czym wspomniałyśmy już wcześniej, te zmiany wzrokowe, których ja doświadczę, uniemożliwią mi, mogą mi uniemożliwić to, że ja nie będę mogła zidentyfikować jakichś przedmiotów, które są w tej łazience. Mój mózg może ich albo nie zobaczyć, albo może nie wiedzieć, co ja mam z tym zrobić. Dlatego będę potrzebowała pomocy osoby, która będzie mi towarzyszyła na przykład przy takich rzeczach jak wskazanie, w jaki sposób ja mam umyć zęby.
[Alina Kamińska] Te podstawowe, prawda?
[Marlena Meyer] Tak. Będę potrzebowała tych wskazówek. Zaczęliśmy rozumieć opiekuna nie tylko jako kogoś, kto sprawuje opiekę, ale kto jest partnerem.
[Alina Kamińska] Bardzo ładne to, co powiedziałaś.
[Marlena Meyer] Nawet się w tej chwili używa takiego sformułowania w języku angielskim care partners, partner w opiece. Ktoś, kto towarzyszy i ktoś, kto jest przewodnikiem, bo tego przewodnictwa w chorobach po prostu potrzeba.
[Alina Kamińska] Czyli nie walczymy, ale dostrajamy się do tego, co się dzieje i się wspieramy nawzajem. Ja tutaj akurat taki przykład dam, że bardzo jest ważne to, co się znajduje w lodówce.Bo może się okazać, że w tej lodówce na przykład są talerze, klucze. Zupełnie inne rzeczy, niż normalnie powinny być. I to już jest sygnał zarówno dla osoby chorej, jak i dla rodziny. Bo zanim opiekun się pojawi w tej rodzinie, to już jest ten pierwszy moment, kiedy coś się dzieje. Nie walczmy z tym, tylko spróbujmy to zrozumieć.
[Marlena Meyer] Oczywiście. Myślę sobie też, że jakbyśmy spojrzeli z innej strony na tę zawartość lodówki i zastanowili się, czy to jest rzeczywiście bardzo źle, że większość tych rzeczy znajduje się w lodówce. Może to jednak wcale nie jest źle, że one się znajdują w lodówce.
[Alina Kamińska] Nie musimy walczyć z tym, prawda?
[Marlena Meyer] Bo jednak wszystko jest w jednym miejscu. Czyli ja patrzę na taką zmianę z perspektywy: człowiek, który choruje, buduje sobie strategię. Ponieważ lodówka jest znanym miejscem. On wie, gdzie ona jest. Bo zobacz, włożone jest to i to, i to-
[Alina Kamińska] Czyli sejf.
[Marlena Meyer] Do tego jednego miejsca, które jest swego rodzaju sejfem, bo wtedy ten człowiek wie, że on w tym miejscu na pewno to znajdzie.
[Alina Kamińska] Marleno, ale powiedz, jak rozmawiać z chorą osobą, żeby jej nie ranić? Bo to jest bardzo ważne, jaki jest dialog między rodziną czy opiekunami a naszym chorym człowiekiem.
[Marlena Meyer] To, na co zwraca uwagę Teepa Snow w modelu „Pozytywne podejście w opiece”, to jest przede wszystkim nienaprawianie. W sensie takim, żebyśmy nie udowadniali, kto ma rację. Bo to jest takie naturalne nasze zachowanie, że jak ktoś mówi, że jest inaczej niż jest, my widzimy, że jest inaczej niż ona mówi, to mamy naturalną skłonność do tego, żeby udowadniać. „No, ale nie opowiadaj mi, bo przecież tak nie było. Przecież byłaś u tego lekarza. Byłam u ciebie przedwczoraj. Jak możesz nie pamiętać?”
[Alina Kamińska] To prosta sprawa, prawda?
[Marlena Meyer] Prosta sprawa. Właśnie mogę. Mogę nie wiedzieć, że nie byłaś i mój mózg mi podpowiada, że ciebie tam nie było. Więc to, czego ja bym potrzebowała od ciebie, gdybyś ty była moim opiekunem, to powiedzenia: „Przepraszam cię. Przepraszam, masz rację, powinnam częściej wpadać”.
[Alina Kamińska] Czyli żadnego prostowania tej osoby, żadnego naprawiania. To nie ma najmniejszego sensu. Po prostu trzeba zrozumieć. I chyba tutaj jest klucz, że ta osoba ma prawo nic nie pamiętać, co było minutę wcześniej.
[Marlena Meyer] Absolutnie ma prawo. Bo to wynika ze zmian, z pracy mózgu, sposobu, w jaki on pracuje. Ludzie mają rację mówiąc, że nic się nie wydarzyło, nigdzie nie byli. Ktoś czegoś im nie powiedział. Oni są absolutnie pewni tego i mają absolutną rację, że w taki sposób się zachowują, bo oni mówią prawdę. Jeśli mózg nie będzie w stanie utrwalić informacji, którą słyszy, nawet jeśli ją usłyszy 16 razy pod rząd, to może jej nie utrwalić. Ponieważ choroby przebiegające z demencją, w szczególności choroba Alzheimera, będzie powodowała taką zmianę, która mózgowi uniemożliwi utrwalenie tej odpowiedzi.
[Alina Kamińska] Czyli akceptujemy to, co się dzieje i tylko wspieramy. To jest cały klucz na tę sytuację. Ale też chyba nie mówimy przy osobie chorej na zasadzie, że ta osoba nie słyszy nas, nie rozumie nas. Na zasadzie: to ją oddamy do domu opieki. To dla tej osoby może być na każdym etapie choroby prawdopodobnie wstrząsające.
[Marlena Meyer] To chyba dla każdego byłoby wstrząsające, jakby usłyszał, że oddam cię. Ta zmiana w kierunku używania języka jest bardzo widoczna w nowoczesnej edukacji. W naszym języku polskim my też już zaczęliśmy to widzieć, że nie oddamy ciebie. Czyli ja nie oddam mamy, tylko ja po prostu przekażę opiekę dalej. Przekażę opiekę tam, gdzie oczekuję, że ona będzie profesjonalnie realizowana, że ona będzie najlepsza. Ponieważ kiedy choroba się rozwinie, to może przyjść dla rodziny taki moment, że ona nie ma zasobów ani mieszkaniowych, ani rodzinnych.
[Alina Kamińska] To związane z pracą, chociażby z aktywnością, z dziećmi i tak dalej.
[Marlena Meyer] Oczywiście, muszę iść do pracy i ja nie jestem w stanie poświęcić tyle uwagi temu bliskiemu, który tej uwagi potrzebuje. Dlatego, że tych zmian jest tak wiele, tak dużo się dzieje rzeczy jednocześnie, że trzeba znaleźć inne rozwiązanie. A w domu nie mogę tego zrobić.
[Alina Kamińska] Ale to wobec tego zapraszam Iwonę Przybyło do nas. Iwonko, zapraszam cię, ponieważ będziemy rozmawiać o opiekunach. To jest ten etap, który jest bardzo ważny. Iwono, witam cię w naszym odcinku. Jesteś ekspertką opieki senioralnej, więc powiedz nam, co to jest Akademia Opiekunów?
[Iwona Przybyło] Akademia Opiekunów. Myślę, że znana wielu już, ale tutaj powiem troszeczkę dla tych osób, które może nie znają. Akademia Opiekunów jest takim miejscem, taką organizacją, która bardzo mocno wspiera zarówno opiekunów rodzinnych, jak i opiekunów zawodowych. Właśnie w tej pracy, w tej drodze na etapie choroby. Głównie skupiamy się oczywiście na potrzebach seniorów i na tym wszystkim, co się wiąże z opieką senioralną, ale nie tylko. My bardzo mocno też pochylamy się nad demencją. Tutaj oczywiście też przysłuchiwałam się waszej rozmowie i cieszę się bardzo, że wybrzmiało to, że demencja nie musi dotyczyć tylko i wyłącznie osób starszych, że mówimy o demencji szerzej. Że to jest o wiele poważniejszy problem i super się naprawdę tutaj słuchało. Więc Akademia będzie takim miejscem, które będzie wspierać, które będzie dostarczać różnego rodzaju kompetencji i umiejętności.
[Alina Kamińska] Czyli przygotowuje tak naprawdę do tej zawodowej opieki, jak i tej domowej opieki.
[Iwona Przybyło] Dokładnie. Bo przygotowuje albo jeszcze poszerza kompetencje tych osób, które dalej chcą się uczyć, chcą zdobywać taką bardzo fachową wiedzę, która czerpie ze źródeł światowych. I dostarczamy chyba najlepszej takiej klasy edukacji.
[Alina Kamińska] Wobec tego, co jest dla opiekunów najtrudniejsze, kiedy oni przychodzą do was czy kontaktują się, Marleno, z tobą. Co jest tym punktem kluczowym na zasadzie: „Nie dam rady, nie wiem, nie rozumiem.” Co jest dla nich takim problemem?
[Iwona Przybyło] Ja z mojej perspektywy prawie 20 lat już pracy w opiece, bo jestem pielęgniarką przede wszystkim zawsze to powtarzam. I wiele lat spędzonych w pracy też po prostu z pacjentem. Zawsze staram się troszeczkę wejść w buty tych osób, które przychodzą, które się do nas zgłaszają. I widzę, że często jest bardzo dużo emocji w tym podejściu. W tym momencie, kiedy ja przychodzę, najczęściej przychodzimy wtedy, kiedy już troszeczkę stoimy pod ścianą, kiedy nam brakuje czy to wiedzy, czy to właśnie umiejętności. I zawsze powtarzam, i chyba też mamy takie hasło w akademii, nam się to bardzo mocno sprawdza i utrwaliło się. I też myślę, że to moje doświadczenie zawodowe zawsze mi pokazuje, że jak sięgam do wiedzy, sięgam do tego, żeby nauczyć się czegoś, zobaczyć, jak powinnam reagować, jak inni to zrobili. Na swojej drodze pewnie popełnili kilkanaście, kilkadziesiąt błędów, ale ostatecznie doszli do tego konkretnego rozwiązania, jakiegoś sposobu. Też bardzo dużo uczę przede wszystkim od opiekunów rodzinnych i od tych opiekunów zawodowych, z którymi mam kontakt. To właśnie jest najważniejsze, żeby chwilkę zrobić stop. Usiądźmy. Troszeczkę trzeba się tych emocji pozbyć. One są potrzebne, ale w sytuacji, kiedy chcemy znaleźć jakiś konkretny sposób, musimy na chwileczkę się zatrzymać. I opiekunowie nieraz powtarzają: „Jejku, jak ja bym to wiedział wcześniej, czyli miałbym jakąś konkretną wiedzę, jakąś konkretną umiejętność, to bym to zrobił inaczej, lepiej.” Marlena też tutaj dzisiaj powiedziałaś świetną rzecz. Aż miałam ciary, bo ja mam zazwyczaj ciary, jak ciebie słucham na całym ciele, że właśnie potrzebna jest nam jakaś konkretna umiejętność, ta wiedza właśnie. I chociażby program Positive Approach to Care nam daje też różnego rodzaju umiejętności.
[Alina Kamińska] Tam są wskazówki.
[Iwona Przybyło] Tam są wskazówki. Ja kocham te wskazówki. Oczywiście my nie możemy nigdy myśleć tak, że damy jakieś konkretne wskazówki. To będą rozwiązania na wszystkie problemy. Tak jak mówiłyście wcześniej, to jest jednak kwestia dopasowania się do konkretnej osoby. My o tym nie możemy zapomnieć, ale jest mnóstwo wiedzy i różnych rozwiązań, które możemy sobie nawzajem proponować i po prostu próbować.
[Alina Kamińska] To powiedzmy o takiej ważnej rzeczy, że jak jest już nerwowo, a opiekun ma kryzys taki po prostu z tą opieką, nie daje sobie rady, to co powinien zrobić, żeby się wyluzować, żeby zrozumieć, zaakceptować. Podobno są jakieś techniki oddechowe, które mogą bardzo go wesprzeć. Jak to wygląda? Czy to jest coś trudnego, czy możemy sami sobie na przykład w domu to zrobić?
[Iwona Przybyło] Ja bym znowu powiedziała, że trzeba sięgnąć do wiedzy i do umiejętności. Z tym oddechem to ja sama mam problem, więc może poproszę Marlenę, żeby powiedziała.
[Alina Kamińska] Specjalistka niech nam powie, jak to jest.
[Iwona Przybyło] A ja jeszcze potem dodam jeszcze jedną rzecz, ale to zanim. To Marlena na pewno o tym oddechu coś więcej.
[Marlena Meyer] Tak z tym oddechem to jest fenomenalne. Jest takie jedno bardzo proste ćwiczenie oddechowe, które nam otwiera krtań i dzięki temu jesteśmy w stanie sobie wprowadzić większy strumień tego powietrza. Oczywiście jak będziemy mieli więcej tlenu, to cały ten obwód nam poprowadzi więcej tlenu do mózgu. I to jest ćwiczenie, które wymaga wzięcia swojej ręki, odgięcia kciuka. Lekko tutaj go należy unieść, następnie położyć tą część, tą kosteczkę tutaj na dolnej wardze, oprzeć górną wargę na- o. I to wygląda w taki sposób. I przez kilka chwil tym strumieniem wdychanego i wydychanego powietrza sterujemy. Doskonałe ćwiczenie, które jest stosowane w technikach emisji głosu.
[Alina Kamińska] Powinno ci być znane.
[Marlena Meyer] Troszkę inaczej się u nas uczyliśmy, ale rzeczywiście to jest bardzo dobre ćwiczenie. Bo to otwiera po prostu.
[Iwona Przybyło] To otwiera. Podobnym ćwiczeniem jest takie rozwarcie klatki piersiowej w zachwycie. I to też wpuszcza bardzo szeroko i szybko dobry strumień powietrza. Dlaczego to jest ważne dla opiekunów? Ponieważ w podbramkowych sytuacjach, gdy one są nagłe, a my nie jesteśmy przygotowani, to my także przestajemy oddychać.
[Marlena Meyer] A to jest to, czego nas uczyła na szkoleniu też w Toruniu w tym roku. Wow, totalnie.
[Iwona Przybyło] To wow to też jest między innymi
[Marlena Meyer] To jest właśnie to.
[Alina Kamińska] Pozytywne podejście.
[Marlena Meyer] Pozytywne podejście, bo ono bazuje na tym, żebyśmy my między innymi brali pod uwagę to, czego nasz zdrowy mózg potrzebuje, a on potrzebuje tlenu. Gdy nie oddychamy, bo jesteśmy w stresie, to tak trochę jakbyśmy łapali to powietrze jak ryba.
[Alina Kamińska] Blokujemy organizm.
[Marlena Meyer] Blokujemy organizm. I my to samo widzimy u osób chorujących, że jest tak duży poziom stresu w tym mierzeniu się z rozmaitymi wyzwaniami związanymi z chorobą, że oni też przestają oddychać. Ja to obserwuję w pracy z osobami z demencją, z którymi się spotykam od dwu i pół roku w dziennym domu. Ja widzę, że oni nie oddychają. Więc każde zajęcia zaczynają się od technik oddechowych.
[Alina Kamińska] Od praktyki.
[Marlena Meyer] Od praktyki. I to też jest niesamowite, ponieważ okazuje się, że dzięki technikom oddechowym, które możemy prowadzić także w domu, my jesteśmy w stanie na przykład wykryć infekcje dróg oddechowych, które mają inny przebieg u ludzi z demencją. Oni nie kaszlą tak, jak my byśmy myśleli.
[Alina Kamińska] Bo siła mięśniowa się zmniejsza.
[Marlena Meyer] Siła mięśniowa się zmniejsza. W momencie, gdy my stosujemy techniki oddechowe, to my wyzwalamy trochę odruchowo.
[Alina Kamińska] A czasem słyszymy, jak tam rzęzi wszystko.
[Marlena Meyer] My to słyszymy. Więc banalnym ćwiczeniem, nawet takim robieniem mormorando w klatce piersiowej, ponieważ my wprowadzamy w drgania mięśnie klatki piersiowej. Te drgania przenoszą się z jednego włókna na drugie włókno i oni mają luźniejsze struktury. I nagle ten kaszel się wydobywa i się okazuje, że to jest taki kaszel, że to jest zapalenie oskrzeli, a myśmy o tym nie wiedzieli.
[Alina Kamińska] Ale powiem wam, że to, co mnie kiedyś zszokowało, to było ćwiczenie wojskowych. Wojska amerykańskie wymyśliły takie ćwiczenie związane z oddechem, jeżeli trzeba szybko usnąć gdzieś na polu wojennym. I to jest na zasadzie: oddychaj na cztery. Raz, dwa, trzy, cztery. Zatrzymuj oddech na cztery i wypuszczaj na cztery. I po kilku minutach większość żołnierzy już śpi.
[Marlena Meyer] Odtleniamy się w bardzo szybki czasie. Z perspektywy opiekuna to są ćwiczenia, które można wykonywać wszędzie. Tylko to trzeba w sobie wyćwiczyć, bo ta rutyna, ten nawyk zajmie kilka tygodni. I to są też techniki, które później można wykorzystywać w opanowywaniu poziomu niepokoju, poziomu pobudzenia, bo my z tym mamy do czynienia przecież w opiece u osoby, której pomagamy. Dlaczego taki mimiczny wręcz wdech i wydech? Bo ludzie będą nas naśladować. Oni lepiej zrozumieją to, co my robimy, niż to, co my im mówimy. I Teepa Snow zwraca na to bardzo dużą uwagę, żeby pokazywać bardziej niż mówić, bo mózg nie jest w stanie zrozumieć wszystkich słów, ale rozumie ton głosu, rozumie jego brzmienie, rozumie emocje, które z tego idą i w bardzo prosty sposób można naprawdę obniżyć poziom niepokoju u człowieka, gdy jesteśmy w łazience, gdy jesteśmy w toalecie, w różnych sytuacjach życiowych.
[Alina Kamińska] Czyli to dotyczy tak naprawdę nas, jak i również naszych podopiecznych. Mówimy cały czas o Teepie Snow, więc ja bym chciała się troszeczkę skupić na tej osobie, która jest wybitną na całym świecie. Jest to terapeutka zajęciowa, ekspertka do spraw demencji w Stanach Zjednoczonych, założycielka i twórczyni programu edukacyjnego „Pozytywne podejście do opieki”. Ma ponad 30-letnie doświadczenie w geriatrii i opiece nad osobami demencyjnymi. Jak ja to przeczytałam, to byłam naprawdę w szoku, że dopiero dzięki wam Teepa jest już w Polsce. Można ją posłuchać, można też się pouczyć od niej bardzo dużo.
[Marlena Meyer] Ja bym tutaj nawet troszeczkę zmieniła ten język. Osobami chorującymi na demencję albo chorobami przebiegającymi z demencją. Teepa też zwraca uwagę na ten język. Zresztą tych wytycznych językowych w tej chwili już jest bardzo wiele. Takiego pozytywnego języka. Teepa ma już ponad 40-letnie doświadczenie. Ten czas po prostu tak szybko leci. Rzeczywiście przez wiele lat była dyrektorem sekcji alzheimerowskiej w największej amerykańskiej organizacji zajmującej się edukacją, Alzheimer's Association. To, co jest fenomenalne w tym programie, w całym tym modelu edukacyjnym, to że ona połączyła wiedzę naukową z zakresu medycyny, z zakresu fizjoterapii, wiedzę z nauk humanistycznych, z psychologią na czele, z terapii zajęciowej i połączyła jeszcze do tego doświadczenia praktyka. Z praktyki domowej, praktyki instytucjonalnej. Więc dla mnie jest to w tej chwili najbardziej kompleksowy program zawierający każdy aspekt, jaki jest nam potrzebny w opiece nad ludźmi, którzy chorują na te wszystkie schorzenia, które przebiegają z demencją, ponieważ one są niezwykle złożone.
[Alina Kamińska] Myślę, że możemy powiedzieć, że Teepa Snow zajmowała się Brucem Willisem. Jego żona po prostu się zgłosiła do niej po pomoc. I ta pomoc była. Teepa im pomagała bardzo dużo.
[Marlena Meyer] Tak. Teepa została zaangażowana przez rodzinę Bruce'a Willisa doOpracowania strategii opieki, tego modelu opieki dla Bruce'a Willisa. I to też jest niesamowite, bo rodzina hollywoodzkiego gwiazdora, gdzie mają dostęp-
[Alina Kamińska] Wydawałoby się, że wszystko mają
[Marlena Meyer] Tak, wydawałoby się, że wszystko mają. Nie ma rzeczy, których by nie mogli osiągnąć. A jednak się okazuje, że-
[Alina Kamińska] Ja wam przeczytam, co Emma, czyli żona Bruce'a Willisa, kiedy wrzuciła zdjęcie z Tipą Snow na Instagramie, co napisała pod tym zdjęciem, bo to mnie bardzo wzruszyło, jak to przeczytałam. „Jestem bardzo wdzięczna, że miałam okazję pracować z Tipą Snow, która pomogła mi poszerzyć moją wiedzę na temat opieki nad osobami z demencją. Jest kochającą, współczującą i wykwalifikowaną kierowniczką w tej przestrzeni, która posiada czystą empatię. Ona jest darem”. Tak napisała Emma.
[Marlena Meyer] Ja się pod tym podpisuję.
[Alina Kamińska] Więc moje drogie, to może powiedzmy, Iwonko, od czego zaczynacie, jeżeli chodzi o opiekę nad osobami chorymi? Czyli jak opiekunowie zaczynają się przygotowywać? Chociaż dwa słowa, żeby było wiadomo.
[Iwona Przybyło] Tak. Ja cały czas trzymam w pamięci to, co chciałam powiedzieć. Najważniejsza jest rewizja doświadczeń, które już mamy. Spojrzenie na to, z czym się mierzymy, czyli takie zaplanowanie, tak jak Tipa u Bruce'a Willisa. Trzeba zaplanować tę opiekę. Ja cały czas myślę o tym i chciałabym, żeby to mocno wybrzmiało, bo ta komunikacja jest najważniejsza. My przede wszystkim prosimy o to, żeby nie walczyć, a zacząć współpracować. Jak się odmieni to podejście, bo my możemy oczywiście mieć mnóstwo różnych tipów, różnych sposobów. My się tego wszystkiego możemy nauczyć. To jest ta wiedza. Ale to podejście, czyli przełożenie tej wajchy właśnie z takiej walki, tego prostowania. „Przecież ty tak zrobiłaś, przecież ty to rozrzuciłaś. Przecież ty tam coś w nocy chodziłaś. Przecież byłaś jakaś niemiła, czasem może nawet agresywna”. My musimy przestać udowadniać. Musimy przestać prostować. Musimy podążać za tym podopiecznym. I ludzie jak to zrozumieją, to bardzo często opiekunowie do nas dzwonią i mówią: „Boże, to całkowicie mi wszystko odmienia. Ja jestem spokojniejszy, mam więcej energii. Ja się tak nie wypalam, bo ja po prostu przestałem walczyć. Ja podążam za tym człowiekiem”. My wczoraj się z Marleną jeszcze spotkałyśmy i my jak się spotykamy, to rozmawiamy tylko o demencji i o naszych pacjentach i się wymieniamy różnymi doświadczeniami. Właśnie pokazywałaś mi przykład opiekunki, która pracuje ze swoją podopieczną w domu, która tak podąża. I to jest coś, co mrozi krew w żyłach. Przynajmniej ja tak mam.
[Marlena Meyer] Pozytywnie.
[Iwona Przybyło] Pozytywnie. Że tak można. I to jest cudowne, jak ten człowiek odpowiada, jak on staje się inny. Więc ten opiekun i ten podopieczny to jest tak, jak Tipa pokazuje, to jest ta dwójka, która współgra, która nie walczy i to jest najważniejsze. Od tego trzeba zacząć.
[Alina Kamińska] Ja wam przeczytam jeszcze słowa, które mi się szalenie podobają. Jeżeli zaczynamy się opiekować, możemy mówić o naszych rodzinnych relacjach. Rosalynn Carter napisała coś wspaniałego: „Na świecie są tylko cztery rodzaje ludzi. Ci, którzy byli opiekunami. Ci, którzy obecnie są opiekunami. Ci, którzy będą opiekunami i ci, którzy będą potrzebować opiekuna”. I to jest ta kwintesencja, kiedy zaczynamy tę pracę naszą rodzinną bądź zawodową, żeby zrozumieć, że to jest ciąg naszego życia i możemy być na każdym etapie z każdej strony.
[Iwona Przybyło] Dokładnie.
[Alina Kamińska] Jakie są pułapki, błędy w rozumieniu tej choroby? Czy jest coś takiego, w co możemy wpaść niechcący? Czego nie robić na pewno.
[Marlena Meyer] Myślę, że jedną z takich podstawowych pułapek, w które wpadamy, oprócz tego, że choroby, które przebiegają z demencją, polegają na problemach z pamięcią, to już wiemy, że to jest nieprawda. Drugą pułapką jest to, że myślimy, że on to robi specjalnie.
[Alina Kamińska] O, to chyba tak. Bardzo ważne.
[Marlena Meyer] To jest bardzo bolesne i dla opiekuna zawodowego, i dla opiekuna rodzinnego, kiedy staje w takiej sytuacji, gdy ma wrażenie, że ten człowiek robi to specjalnie, żeby mi dopiec jeszcze. „Mało dla niej robię, to ona to jeszcze robi specjalnie”. I dlatego edukacja, rozumienie, jakie zmiany zachodzą w mózgu, jest nam bardzo potrzebne, żeby budować w sobie pewnego rodzaju tarczę ochronną. Ponieważ ten człowiek nie robi tego specjalnie. Żeby coś zaplanować, zrobić coś specjalnie, to trzeba to zaplanować. Do tego musisz mieć sprawne, konkretne struktury w mózgu. A my wiemy, że w tych strukturach zachodzą zmiany, więc nie ma takiej umiejętności ten człowiek, żeby zaplanować coś specjalnie i manipulować z premedytacją. I gdy my to wiemy i zderzamy się, mając tę wiedzę, i tak się zderzymy z tymi sytuacjami, gdzie będziemy mieli takie poczucie, że ktoś to robi specjalnie, to wtedy łatwiej jest przyjąć tę postawę-
[Alina Kamińska] Akceptacji
[Marlena Meyer] ... akceptacji. Widzę, to się dzieje, choroba się uaktywniła i ja teraz muszę wyciągnąć swoje narzędzia-
[Iwona Przybyło] Tak, tak
[Marlena Meyer] ... w które zostałem wyposażony i sobie z tą sytuacją radzę.
[Alina Kamińska] Ale wiecie, to są takie podstawowe rzeczy, o których powinnyśmy powiedzieć, czyli ta osoba, która jest chora na przykład. Tak było z moją mamą. Mogę do tego wrócić. Moja mama nie wiedziała, że jestem jej córką. Ale jednak ja wiedziałam już na tym zaawansowanym etapie jej choroby, że rozpoznaje mnie. Rozpoznaje jako kogoś, kto jest częścią jej życia.
[Marlena Meyer] Tak.
[Alina Kamińska] I ta świadomość jest bardzo podstawowa dla nas w tych relacjach.
[Iwona Przybyło] Dokładnie.
[Alina Kamińska] Czyli nie blokujemy niczego. Akceptujemy wszystko, co się dzieje.
[Iwona Przybyło] Tak.
[Alina Kamińska] Znaczy może nie wszystko.
[Iwona Przybyło] Musimy oczywiście dbać o bezpieczeństwo naszych chorych. Natomiast jeszcze muszę dodać, bo mi to umknie. Dziękuję, że powiedziałyście o tym, że człowiek, który choruje na demencję ma rację. Ja pamiętam taki przykład niesamowity jednej z moich koleżanek, która wiele lat doświadczenia ma w pracy z osobami, które żyją z demencją. Powiedziała: „Wiesz Iwona, to jest tak, że ja jestem przekonana, że jak my byśmy tego człowieka podłączyli do wykrywacza kłamstw, to on by ten test przeszedł poprawnie. I on na pewno by go przeszedł, bo on jest przekonany, że tak było. Więc my oczywiście dbamy o bezpieczeństwo. Musimy podążać za tym człowiekiem, dbać o jego bezpieczeństwo, o to, żeby miał wszelkie potrzeby zrealizowane, ale jednocześnie dopasowywać się i dać mu być w tej chorobie.
[Alina Kamińska] Na co zwracać uwagę, zanim usłyszy opiekun, że i tak jest wspaniały nawet dla tej osoby chorej. Co może być najtrudniejsze? Przeprowadzenie kąpieli na przykład, nakarmienie. To będą te etapy, które są bardzo trudne.
[Iwona Przybyło] Myślę, że te czynności związane z obszarami intymnymi dla opiekunów mogą być trudne. Może nie najtrudniejsze, ale mogą być wyzwaniem pewnego rodzaju. Ale znowu, jak nabędziemy umiejętności. Też Teepa o tym mówi. Wspieraj, nie wyręczaj. Maksymalnie wykorzystywać to, co jeszcze ten nasz chory posiada, nie zabierać mu tych umiejętności, poprowadzić go. Nie tak jak wczoraj rozmawiałyśmy, że wystarczyło pokazać, jak to zrobić. Na przykład nawet podetrzeć się.
[Marlena Meyer] Tak. To była taka sytuacja, pozwól, że wejdę ci w słowo, sprzed kilku tygodni właśnie związana z jedną z pań, z którymi ja pracuję. Gdzie pojawiły się zmiany związane z samoobsługą przy wypróżnianiu się. To się pojawi w każdej formie demencji, tylko w zależności od tego, jaka to choroba, to pojawi się albo wcześniej, albo później. I akurat pani zaczęła doświadczać takich problemów i podczas tej samohigieny w toalecie nie wiedziała, co zrobić z papierem toaletowym. Rola jej opiekunki, fantastycznej dziewczyny polegała na tym, żeby podać jej instrukcję, co ona ma zrobić z tym papierem toaletowym. A nie wpaść do tej toalety i zawrzeszczeć: „Co pani robi?” I to jest właśnie ta zmiana relacji wynikająca z tego, że ten opiekun jest przygotowany. Ona wie, że coś takiego się stanie. Nie kwestia czy, tylko kiedy. I mając tą świadomość jest w stanie zainterweniować w tej sytuacji ze spokojem. Bo ja sobie wyobrażam także, że dla tej kobiety, która doświadcza tej zmiany, to jest także potwornie stresujące doświadczenie, bo ona nie wie, co się dzieje, dlaczego sobie nie może poradzić z tym, co ma zrobić z papierem toaletowym.
[Alina Kamińska] Co możemy robić, jeżeli zorientujemy się, że coś się dzieje? Czyli są te pierwsze sygnały. Rozmawiałyśmy już o tym, że takie rzeczy jak na przykład przewrócenie się, czy to, że odkładamy coś, gdzie nie powinno być i tak dalej. Czy możemy coś zrobić, zwolnić ten proces?
[Marlena Meyer] Jeśli choroba już jest i my wiemy, że ona już jest, to budowanie zespołu, takiej drużyny wokół siebie, drużyny wsparcia to jest pierwsza rzecz, jaką musimy zrobić i to powinniśmy robić od od razu.
[Alina Kamińska] Czyli nie wstydzić się, nie blokować tej informacji, tylko ją przekazać. Halo, jest coś nie tak.
[Marlena Meyer] Tak. Pojawia się takie pytanie: „Kiedy opiekun powinien wejść do życia tego człowieka, który choruje?” Teepa Snow mówi: „Najszybciej jak się da." Nawet gdy nie wymagasz jeszcze tej opieki, to już powinieneś mieć w swoim otoczeniu ludzi, którzy wiedzą, z czym ty się mierzysz. Wiedzą, na czym będzie polegała ta choroba, to schorzenie, żeby jak najszybciej uczyli się, nabywali odpowiednich kompetencji, bo część rzeczy trzeba będzie przewidzieć. Część rzeczy nie musi się wydarzyć, jeśli te kompetencje będą wcześniej. I to, co też może zrobić człowiek, który choruje już z diagnozą, bo my wiemy, że jest część ludzi, która nie wie, że choruje. Tak przebiega to schorzenie, że ty nie możesz wiedzieć, że się zmieniasz. Ale druga część doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że choruje. Więc te osoby, które mają tę świadomość, mogą się uczyć strategii, które im wydłużą okres samodzielnego funkcjonowania czasami o lata.
[Alina Kamińska] Czyli da się. To jest najważniejsze.
[Marlena Meyer] To się da zrobić.
[Iwona Przybyło] Właśnie tutaj te kompetencje, ta rola opiekuna, że my możemy spowolnić ten proces właśnie, jeżeli nie pozwolimy na to, żeby niektóre rzeczy się wydarzyły. Na przykład będziemy wiedzieć chociażby to, że mogą się pojawić infekcje układu moczowego, infekcje górnych dróg oddechowych, które całkowicie inaczej przebiegają niż u ludzi żyjących bez demencji. Będziemy mogli to wyprzedzić, bo każda taka infekcja albo na przykład przy upadku złamanie szyjki kości udowej może nam bardzo przyspieszyć proces chorobowy. Bardzo. Więc tutaj możemy zapobiec wielu sytuacjom trudnym.
[Alina Kamińska] Czyli to dbanie musi być naprawdę bardzo poważne i budowanie relacji. A chyba najważniejsze w tym całym procesie dla mnie jest to, żeby poczuć się tą osobą. Czy da się wejść w ogóle wewnętrznie w tę chorobę? Da się ją zrozumieć tak naprawdę głęboko?
[Marlena Meyer] Tak. Dziękuję za to, że o to zapytałaś. Jest takie fajne ćwiczenie, dzięki któremu możemy spróbować zobaczyć, jak to jest doświadczać zmian wzrokowych. Bo my wiemy, że nasze centrum przetwarzania wzrokowego mieści się z tyłu naszego mózgu, w płacie potylicznym. I te zmiany wzrokowe polegają na tym, że nasze pole widzenia się Zmienia, się zawęża. Jakbyście sobie wzięli dłonie w taki sposób, jak ja je w tej chwili mam przed sobą, czyli kciuki u nasady nosa, palce wskazujące u nasady czoła, na linii czoło i włosy, to my na to mówimy widzenie maskowe, jak przez maskę do nurkowania.
[Alina Kamińska] Różnica jest przeogromna.
[Marlena Meyer] Troszeczkę rozszerz sobie dłonie u góry na czole, troszeczkę wyżej.
[Alina Kamińska] Ale już nie widzę prawie nic z boków.
[Marlena Meyer] Właśnie o to chodzi. Nie będziesz świadoma wszystkiego, co się wokół ciebie dzieje, ale ludzie wokół mogą nie wiedzieć, że ty masz to pole widzenia zawężone, bo nie nosisz tej maski na sobie. Tego po prostu nie widać. Ale co to spowoduje? Możesz się potykać. Możesz być zaskoczona, gdy ktoś nagle odezwie się przy tobie.
[Alina Kamińska] O tym chciałam powiedzieć, że ktoś podchodzi. O rany! Ktoś pisze. Bo ja nie widziałam, że się zbliżał.
[Marlena Meyer] Te reakcje. My widzimy ludzi i oni mają absolutną rację, że są zaskoczeni, że są zdziwieni, że ta reakcja obronna jest taka, że on zareaguje w sposób gwałtowny. Gdy demencja spowoduje kolejne zmiany, to z tego widzenia jak przez maskę do nurkowania przejdziemy do takiego patrzenia na świat jak przez lornetkę. I trzeba sobie uświadomić, że tej lornetki nie można zdjąć. Będziesz z nią żył 24 godziny na 7. I to spowoduje kolejne wyzwania w twoim życiu, bo ten twój obraz bardzo się zawęży. Jak teraz zdejmiecie tę lornetkę, to się okazuje, że ten świat jest taki szeroki, a w demencji on się zawęża do takiego obszaru, jakbyś patrzył przez bulaj na statku. I ludzie dobrze reagują będąc zaskoczonymi, zdziwionymi, wycofując się, broniąc się przed dotykiem, który idzie znikąd. Dlatego my musimy pokazać ludziom swoją rękę, gdzie ona idzie, żeby oni mogli być-
[Iwona Przybyło] Wejść w to pole widzenia, prawda?
[Marlena Meyer] Tak, żeby ono weszło w to pole widzenia, żeby oni byli przygotowani na ruch, który będzie zmierzał. Bo jeśli on zmierza tu w okolice intymne, a ty nie jesteś przygotowany na ten dotyk, to naturalną twoją reakcją będzie to, że będziesz się powstrzymywał, bo musisz chronić najważniejsze partie.
[Alina Kamińska] Tym bardziej, że te partie intymne są bardzo wyczulone u osób żyjących z demencją.
[Iwona Przybyło] Oczywiście, że tak.
[Alina Kamińska] Wiecie, to jest jedna z podstawowych informacji.
[Iwona Przybyło] A to tylko zmiany wzrokowe.
[Alina Kamińska] To są tylko zmiany wzrokowe.
[Iwona Przybyło] Do tego dochodzą inne.
[Alina Kamińska] Czyli związane z dotykiem, z odbieraniem różnych informacji i tak dalej.
[Iwona Przybyło] Mnóstwo różnych.
[Alina Kamińska] Wszystko się dzieje.
[Iwona Przybyło] Pamięć operacyjna. To wszystko się nakłada.
[Alina Kamińska] Czyli tak naprawdę jak my wejdziemy w to, to dopiero rozumiemy, dlaczego tak, a nie inaczej zachowuje się nasz podopieczny czy tam właśnie członek rodziny.
[Iwona Przybyło] Nawet te proste okulary pozwalają nam zobaczyć, jak to otoczenie wygląda.
[Alina Kamińska] Jedna z podstawowych rzeczy właśnie, prawda?
[Iwona Przybyło] Taka nakładka to taka prosta umiejętność.
[Marlena Meyer] To tłumaczy zmęczenie wcześniejsze.
[Alina Kamińska] Ale nawet złość, która może się pojawić, prawda? Bo może być na przykład jakaś forma agresji, której my nie rozumiemy, czy na początku rozumiemy jako, że ta osoba się zmieniła, jest zła wiecznie i tak dalej. A to nie w tym rzecz.
[Marlena Meyer] Złość ze strachu. Złość z niepewności. Złość z wyczerpania.
[Alina Kamińska] Z pogubienia po prostu.
[Marlena Meyer] Ludzie mają rację. Ludzie chorzy mają rację.
[Alina Kamińska] To wszystko nie jest takie proste. A zwłaszcza chyba utrudnieniem jest to, kiedy wyjeżdżamy jako opiekunowie na przykład z Polski za granicę do naszej pracy, do naszego podopiecznego. I te sygnały, o których my opowiadamy dzisiaj od samego początku, są dla nas ewidentne. Coś jest nie tak z tą osobą, z tym seniorem. I jak my się mamy zachować? Czy my sami sobie musimy z tym poradzić? Czy jest jakaś możliwość ściągnięcia lekarza, specjalisty? Jak to powinno wyglądać w takim podstawowym zakresie?
[Iwona Przybyło] Nie zawsze mamy rzeczywiście tę diagnozę. Z diagnozowaniem jest jeszcze problem. Nie wszyscy tę diagnozę mają. Łatwiej jest, jak jest ta diagnoza. Załóżmy, mamy konkretnie powiedziane, że nasz podopieczny choruje na chorobę Alzheimera. My się możemy po prostu przygotować. Natomiast jak postępować w sytuacji, kiedy my widzimy? Właśnie tutaj znowu wraca nam to, że jesteśmy fachowcami, że mamy te kompetencje, potrafimy zauważyć te objawy, potrafimy je nazwać i postępujemy zgodnie z tym, co potrafimy, co umiemy. Podążamy za opiekunem. Nie mamy diagnozy, ale mamy objawy. Ta diagnoza nie zawsze będzie, prawda, Marlena? Więc musimy po prostu znowu podążać. Myślę, że problematyczne może być to, że rodzina też często nie wie na przykład o tym, że jest diagnoza albo wie, a nie chce o tym powiedzieć. Wypiera często. To są bardzo trudne sprawy. I na pewno nie możemy robić czegoś takiego jako opiekun, żeby w jakiś sposób udowadniać i mówić: „Przecież macie tutaj chorego człowieka”. My musimy w tej opiece po prostu być. Rodziny nie lubią tego, żeby nadmiernie gdzieś tam zaznaczać. Przecież to jest ktoś bardzo chory. Trzeba z nim tutaj coś zrobić. Musimy też troszeczkę poczuć tę perspektywę tej rodziny i z delikatnością podchodzić.
[Alina Kamińska] Wiecie, ja myślę, że potrzeba pewnej dyplomacji, dlatego że takie zasugerowanie, że coś jest chyba nie tak i bardzo proszę, żeby jednak specjalista zobaczył naszego podopiecznego, to jest klucz, bo można będzie podać leki, które spowalniają ten proces.
[Iwona Przybyło] Tak, ale tutaj bardzo dyplomatycznie trzeba wyczuć ten moment. I ja zawsze tak edukuję opiekunów, że my musimy skierować rodzinę na te potrzeby, żeby wskazać, jak on się będzie czuł, gdy coś na przykład się zadzieje, gdy na przykład rzeczywiście poprosimy być może jakiegoś lekarza. Najlepiej jakby to był neurolog, żeby zbadał. Bardzo często jest też tak, że są różnego rodzaju leki włączone, które nie są lekami, które spowalniają proces chorobowy, załóżmy w demencji. Lekami na przykład na cukrzycę albo są leki na nadciśnienie i trzeba coś przemodelować. Rodziny są bardzo często otwarte na takie komunikaty. Postrzegają opiekunów jako fachowców, jako ludzi merytorycznych. Ale ta dyplomacja jest potrzebna i ja zawsze uczę, żeby skierować rodzinę na ten tor potrzeby, że coś tutaj może być lepiej, że coś można poprawić.
[Marlena Meyer] Myślę sobie, że gdybym była osobą, która miałaby wyjechać do opieki, do człowieka, do którego jest wzywana, potrzebowałabym kilku konkretnych informacji. Sam fakt, że ktoś wzywa mnie jako opiekuna, oznacza, że ta osoba sobie nie radzi w swoim życiu, że jest już jakaś zmiana. Natomiast ja potrzebuję wiedzieć, jakiego rodzaju jest to zmiana i na co muszę być przygotowana. A zatem potrzebowałabym informacji, czy ten człowiek potrzebuje pomocy w jedzeniu. Jakiego rodzaju pomocy w jedzeniu, czy przygotowania tego jedzenia, ale je sam, czy i przygotowania i pomagania przy zjedzeniu. Czy on potrzebuje pomocy w ubieraniu się. W sensie czy przygotować mu to ubranie, czy też fizycznie pomóc mu je ubrać, bo to od razu daje mi informację, jak dalece ta choroba jest zaawansowana. Więc jeśli ja będę potrzebowała mu pomóc przy jedzeniu, przy samym akcie jedzenia, to ja już wiem, że będę mogła wykorzystać technikę dłoń pod dłoń, której uczy TIPP Snow. Dłoń pod dłoń? Dłoń pod dłoń. To jest coś takiego.
[Iwona Przybyło] Wspaniale.
[Marlena Meyer] I teraz ja tutaj akurat jestem w roli osoby wymagającej pomocy, a Iwona w roli opiekuna. Dlatego, że już samo to, jak my siedzimy. Ja jestem praworęczna. Iwona musi być po mojej prawej stronie, ponieważ wszelkie informacje, jakie będę przyjmowała, będę łatwiej przyjmowała z prawej strony, ponieważ mój mózg w taki sposób pracuje. Gdyby to było odwrotnie, czyli Iwona siedziałaby po mojej lewej stronie, to ja już części informacji mogłabym nie odebrać w taki sposób naturalny jak w tej chwili. Iwona jest przygotowana już w tej chwili tym gestem do trzymania łyżki.
[Iwona Przybyło] Tak, ja będę przedłużeniem sprawności, którą Marlena utraciła. Załóżmy tej jedzenia.
[Marlena Meyer] Powinna troszeczkę bliżej mnie siedzieć, żeby ta moja ręka była prowadzona wzdłuż mojej środkowej linii ciała, bo my tak rzeczywiście jemy. I podając mi jedzenie w taki sposób, ja nawet mając zamknięte oczy będę wiedziała, gdzie ta łyżka jest. Taki mam pełen cykl.
[Iwona Przybyło] To jest wykorzystanie chociażby wiedzy fizjoterapeutycznej przez TIPP, że podążamy wzdłuż klatki piersiowej, dostajemy sygnał, że coś się pojawi w naszej jamie ustnej.
[Marlena Meyer] Ale to, co kluczowe jest dla mnie to to, że nie przecinamy tego systemu jedzenia przez osobę chorą, tylko wręcz podpieramy, prawda?
[Iwona Przybyło] Uzupełniamy umiejętności, które ludzie tracą. Dlatego też wracając do tego, jakich informacji ja jako opiekun potrzebuję, jakiego rodzaju zmiany się dzieją w kluczowych czynnościach codziennego życia. A kluczowe jest jedzenie. Kluczowe jest przygotowanie sobie tego jedzenia, kluczowe jest ubranie się, rozebranie się. Kluczowa jest wizyta w toalecie. Czyli ile ja wizyt w toalecie potrzebuję, ile obecności drugiego człowieka ja w tej toalecie potrzebuję. Czy wskazania, czy fizycznie tej pomocy to mi od razu mówi, na jaką intensywność pomocy ja muszę się nastawić jadąc do tego człowieka. To, co jeszcze jest ważne-
[Marlena Meyer] Przepraszam, że ci wejdę w słowo. Wtedy ja też muszę uwzględnić te zmiany wzrokowe, o których myśmy mówiły. Bo jeśli ja potrzebuję pomocy osoby drugiej przy trzymaniu łyżki i dostarczeniu sobie jedzenia, to ja oznaczam, że ja już jestem na pewno w tej fazie zmian.
[Iwona Przybyło] Bardzo ważna informacja.
[Marlena Meyer] Ja na pewno jestem w tej fazie zmian. Na pewno nie wcześniej.
[Iwona Przybyło] I jeszcze jedną rzecz muszę powiedzieć, bo wielokrotnie z tym się spotkałam i opiekunowie też o tym opowiadają, że my sobie też musimy dać tą chwilę czasu, bo to jest zmiana. Ktoś nowy przyjeżdża do naszego środowiska, prawda? I zwłaszcza wówczas, kiedy są już zmiany związane z demencją, to temu człowiekowi potrzeba kilku dni, czasem dwóch, trzech. Nie można się zrażać, trzeba chwilkę zaczekać, aż on się przyzwyczai. Nawet zdrowi ludzie. Zobaczcie, nawet jak goście do nas przyjeżdżają, których dawno nie zapraszaliśmy, to też musimy się przyzwyczaić. I dla mnie najważniejszą wskazówką dla opiekunów jest to, żeby się nie zrażać. Zaczekaj chwileczkę, za chwileczkę się dogracie. To chwilkę potrwa, on potrzebuje więcej czasu. A potem już obserwacja przede wszystkim, podążanie. Oczywiście rozmowa z rodziną. Nie możemy ukrywać tego, że coś się dzieje złego. Trzeba wymieniać te informacje. No i też współpraca z firmą, która gdzieś tam mnie wysyła, prawda?
[Marlena Meyer] Czyli tak naprawdę wiedza, akceptacja i spokój.
[Iwona Przybyło] Dokładnie.
[Marlena Meyer] Wtedy będzie spokój.
[Iwona Przybyło] Wtedy będzie spokój na długo.
[Marlena Meyer] Bardzo ważne jest to, żeby wiedzieć, jakie sygnały są te kluczowe. Już wielokrotnie mówiłyśmy o tym, ale jeszcze może spróbujmy to zebrać w całość. Czyli zapominanie o bieżących wydarzeniach to już jest taki sygnał mocny. Trudności w wykonywaniu czynności dobrze znanych wcześniej, a teraz już ich nie robimy. Czyli te podstawowe. Problemy językowe, czyli zapominanie słów lub budowanie innych słów na to, co już powinno być. Problemy z myśleniem abstrakcyjnym, czyli mamy na przykład kłopot z liczbami. Ile to jest pięć złotych czy dziesięć złotych? Już nam się to gubi. Brak orientacji w czasie i miejscu. Słaba lub ograniczona zdolność oceny długości kierunku, w którym mamy iść. Czyli mówimy na przykład podopiecznemu: „To proszę iść do łazienki”, a ta osoba idzie do kuchni. To już jest taki mocny sygnał, prawda? Gubienie przedmiotów to jest, już też o tym wspominałyśmy. Czyli lodówka.
[Alina Kamińska] Zmiany w zachowaniu i osobowości. Raz jesteśmy bardzo pozytywnie nastawieni, a za moment krzyczymy. Utrata inicjatywy, czyli coś, co kiedyś nam sprawiało radość, pasja, hobby, a teraz tego już nie ma. To są te podstawowe rzeczy, ale na pewno jest ich więcej. Na co jeszcze zwracamy szczególną uwagę?
[Iwona Przybyło] Na zmiany fizyczne.
[Alina Kamińska] Tak.
[Iwona Przybyło] To, o czym wspomniałyśmy, podsumowując.
[Alina Kamińska] Chód. Jak on wygląda?
[Iwona Przybyło] Tak. Chód, upadki.
[Alina Kamińska] Zmiana chodzenia.
[Iwona Przybyło] Zmiana chodzenia. Chód. Czy ciało się przechyla, czy się nie przechyla.
[Alina Kamińska] Takie szuranie czasem stopami po powierzchni.
[Iwona Przybyło] Czy jest zmiana w tym, w jaki sposób poruszasz stopami po ziemi. Czy jak siadasz, to siadasz pewnie, czy szukasz najpierw stabilizacji.
[Alina Kamińska] Tak, dokładnie.
[Iwona Przybyło] Bo to może oznaczać, że twój mózg nie odmierza odległości na przykład. Jeszcze z tych wczesnych objawów – zachowanie za kierownicą.
[Alina Kamińska] Tak.
[Iwona Przybyło] Olbrzymi temat. Mnóstwo wczesnych objawów będzie widocznych najpierw za kierownicą u kierowców.
[Alina Kamińska] Brak dobrej decyzji, brak dobrego zachowania.
[Iwona Przybyło] Brak dobrej decyzji, refleks, wjeżdżanie, nierozpoznawanie znaków drogowych, zmiana pasa nie wtedy, gdy wymaga tego sytuacja na drodze, najeżdżanie na słupki, otarcia, liczne mandaty. A wcześniej tego nie było. Nie, że jedziesz pod wpływem, tylko zmiana, która nie jest usprawiedliwiona ani sytuacją pogodową, ani sytuacją na drodze, a jednak są popełniane błędy.
[Alina Kamińska] Tak. I to jest ważne, żebyśmy polegali na naszej ocenie. My przyjeżdżamy i patrzymy, bo nawet jak mamy informacje, często ich mamy bardzo dużo, to w demencji zmiany mogą bardzo szybko postępować. Czasem nawet infekcja, o której wspomniałyśmy wcześniej. Jest jakaś infekcja i jesteś do przodu, i możemy zastać trochę inną rzeczywistość. Trzeba też pamiętać o tym, że w demencji nie jest wszystko takie oczywiste, że to może być inaczej. Nawet pora dnia, nowa osoba w domu. Czas jest niesamowicie potrzebny i obserwacja. Na to wszystko, o czym dzisiaj rozmawiałyśmy. Tipa Snow jeździ już w tej chwili po całym świecie i szkoli zarówno opiekunów, jak i osoby, które mają w rodzinie problemy z chorobą demencyjną. Natomiast to, co dla mnie jest bardzo ważne, będziemy mogli ją zobaczyć w szerszym gronie. Czy to prawda, Iwonko?
[Iwona Przybyło] Tak. Myślę, że to jest dobry moment na to, żeby o tym powiedzieć, żeby zdradzić tajemnicę, którą tutaj trzymamy.
[Alina Kamińska] Tę najlepszą tajemnicę.
[Iwona Przybyło] Tak, w ukryciu. Tipa była w Polsce we wrześniu na Międzynarodowej Konferencji Opieki Długoterminowej. Po raz drugi w Polsce. Udało nam się, Akademii Opiekunów we współpracy z Aterimą, przygotować specjalne szkolenie. Marlenę też będzie można zobaczyć podczas tego szkolenia. Ona wspierała Tipę w tym nagraniu. Specjalnie dla naszych opiekunów, ale też dla osób, które rzeczywiście opiekują się osobami, które żyją z demencją, to szkolenie my jako Akademia Opiekunów wraz z Aterimą udostępnimy. Specjalnie na wyłączność Tipa zgodziła się, też dzięki wsparciu Marleny i naszym działaniom na to, żeby specjalnie przygotować i nam pokazać, jak ta opieka powinna wyglądać.
[Alina Kamińska] To będzie na waszych stronach prawdopodobnie do obejrzenia, jeżeli chodzi o możliwość szukania tego filmu.
[Iwona Przybyło] Będziemy na pewno informować i dokładnie powiemy, gdzie to szkolenie będzie można znaleźć. Ale na dziś mogę powiedzieć, że na pewno to szkolenie niebawem będzie dostępne.
[Alina Kamińska] Ja obejrzę na pewno. Dziękuję.
[Iwona Przybyło] My też czekamy z niecierpliwością.
[Alina Kamińska] Chciałabym was poprosić na koniec o takie pozytywne zdania, które macie i do podopiecznych, i do opiekunów. Co chcecie im przekazać od siebie?
[Iwona Przybyło] Zacznij, Iwono.
[Alina Kamińska] Ja chciałabym przekazać takie przesłanie, że opieka w demencji możliwa jest do realizacji z pełną godnością i z tym, że my możemy stać się też ekspertami. Opiekunowie, z którymi ja współpracuję, zwłaszcza w opiece domowej, niejednokrotnie dzwonią i mówią: „Jejku, co zadziałało. Ja to zrobiłam tak, jak pani powiedziała albo jak Tipa, bo gdzieś tam oglądałem czy zobaczyłem, czy ktoś jeszcze inny, kto jest ekspertem w tej opiece. I to działa i to mi się sprawdza”. Więc ja zawsze będę stać na straży tego, żeby się uczyć, żeby zdobywać nowe umiejętności.
[Iwona Przybyło] I się blokować.
[Alina Kamińska] Żeby stawać się ekspertami i podążać za swoim bliskim. On staje się inny. To Paulina Bos mówi o takim zjawisku w demencji, kochając osoby z demencją. Napisała książkę o zjawisku niejednoznacznej straty, że ja trochę tracę tego człowieka. On staje się kimś innym w swoim życiu, ale on cały czas jest sobą i musimy to zaakceptować.
[Iwona Przybyło] Da się zaprzyjaźnić, prawda?
[Alina Kamińska] Da się zaprzyjaźnić i można to zrobić naprawdę świetnie. To jest całkowicie inny rodzaj energii w opiece. Marleno, przekaż coś od siebie.
[Iwona Przybyło] Ja bym nie chciała powiedzieć, że to jest łatwa opieka w chorobach, które przebiegają z demencją, bo one są niezwykle skomplikowane, niezwykle złożone. Zmieniają tych ludzi, których my mamy w rodzinach. Nasze rodziny się przez to zmieniają. Ale wiem też z doświadczenia, że kiedy opieka jest kompetentna, kiedy w opiece są kompetencje, to my potem słyszymy od ludzi: „Panie Boże, czym ja sobie zasłużyłam, że mi takiego anioła zesłał?”. I to są słowa 90-latki chorującej na chorobę Alzheimera, która doświadczyła kompetentnej opieki. I to jest olbrzymia nagroda.
[Alina Kamińska] Przepiękne słowa. „Troska jednej osoby o drugą jest największą wartością życia” napisał Jim Roth. Te słowa są bardzo ważne w prawdziwych historiach. Jedna z nich jest z Wielkiej Brytanii, gdzie wśród członków rodziny Jenningsów zdiagnozowano zmutowany gen powodujący chorobę Alzheimera. I jest to pierwsza rodzina na świecie, u której potwierdzono dziedziczność tej choroby. Czyli zobaczcie, jak mamy bardzo wiele aspektów, jeżeli chodzi o to schorzenie. Carol Jennings na początku choroby, jeszcze ze świadomością, przekazała swój mózg, swoje ciało i resztę swojego życia do badania lekarzom. Dzięki temu w zeszłym roku ogłoszono, że są prawdopodobnie dwa preparaty, które są w stanie zatrzymać w sposób rzeczywisty degenerację mózgu. Na całym świecie bada się 141 preparatów. Także szukają wszyscy wyjścia z tej trudnej sytuacji. Mąż Carol opiekował się nią do samego końca. Jego słowa mówią wszystko: „Opieka to nie poświęcenie, a zaszczyt”. Carol odeszła od nas rok temu, otoczona rodziną i przyjaciółmi. Dziękuję wam za rozmowę, a was zapraszam do kolejnego odcinka w naszym cyklu programów „Zaopiekowani TV”.
